Ako sa učí dieťa s viacnásobným postihnutím?

Odhaduje sa, že každé päťdesiate dieťa má viacnásobné zdravotné znevýhodnenie, ktoré ho limituje vo vývine a v bežnom živote. Tieto deti to majú o to ťažšie, že ony a ich rodiny sú pre štát často neviditeľné. Rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa.

Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka, dieťa im nevezmú do žiadnej škôlky a kvôli vážnym zdravotným problémom často ani do špeciálnej materskej školy. Problém je aj so základnými školami a špecializovaných zariadení pre takéto deti je žalostne málo. Okrem toho kompenzačné príspevky sú smiešne nízke a s väčšinou rodín nikto systematicky nepracuje. Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením volajú po dostupnejšej službe včasnej intervencie, ktorá je už síce zakotvená v zákone, ale centier, ktoré ju poskytujú, je na Slovensku zatiaľ veľmi málo.

Včasná intervencia je zakotvená v zákone, ale…
Keď vám v pôrodnici oznámia, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, zrúti sa vám svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace riešite len jeho zdravotný stav. Chodíte na lekárske vyšetrenia, čakáte na výsledky, prenikáte do tajov liečby či podporných terapií. A na všetko ste spravidla sami. Štát sa o vaše dieťa začne zaujímať obyčajne až vtedy, keď dosiahne vek 6 rokov a týka sa ho povinná školská dochádzka. Ale čo dovtedy?

Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach – nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku. Aby rodinu niekto sprevádzal v tejto náročnej životnej situácii, aby jej poskytol aj psychickú podporu, ak je to nevyhnutné.

Pomoc priamo v rodine
Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nielen s dieťaťom. Základným cieľom je urobiť rodičov kompetentnými, aby sa dokázali o dieťa postarať.

Aby to skutočne zvládli
Jedno z centier včasnej intervencie prevádzkuje v Bratislave nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa zameriava na pomoc rodinám s dieťaťom so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Rodinám sa snažia pomáhať rôznym spôsobom. Radia im v oblasti stimulácie vývinu dieťaťa, požičiavajú pomôcky a hračky, ktoré pomáhajú deťom pri učení a učia aj rodičov, ako s nimi pracovať, aby dieťa čo najviac napredovalo. Poskytujú sociálne poradenstvo, organizujú viacdňové pobyty a klubové stretnutia rodín, kde si môžu rodičia navzájom vymieňať skúsenosti a zdieľať svoje radosti aj starosti. Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine – neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie. Čiže nejde len o to, aby rodina postihnuté dieťa prijala, ale aby to skutočne aj zvládla.

Raná starostlivosť minulý rok iniciovala projekt s názvom „Spoločnou rečou”, v rámci ktorého rôzni odborníci spolu s rodičmi hľadajú optimálne možnosti, ako dieťaťu a rodičom pomôcť. V tímoch odborníkov mali zastúpenie špeciálni pedagógovia, logopédi, psychológovia, fyzioterapeuti, hipoterapeuti, liečební pedagógovia zo zariadení, ktoré deti denne navštevujú atď.

Do projektu sa zapojila aj rodina so šesťročnou Lindou, ktorá má zrakové a viacnásobné znevýhodnenie. S jej mamou Soňou sme sa porozprávali o tom, ako im projekt v reálnom živote pomohol.

LINDA A JEJ PRVÉ POKROKY

Aké ochorenie má vaša dcéra?
Linda má zriedkavú genetickú poruchu – Ohdov syndróm. Jeho súčasťou je viacero vrodených vývojových chýb, ktoré sa prejavujú na srdci, mozgu, má nedostatočnú činnosť štítnej žľazy, vrodené ortopedické ochorenie… Po pôrode Linda nezačala ani sama dýchať, museli ju resuscitovať, prvé tri týždne dýchala len s pomocou prístrojov. Potom to už zvládala samostatne. Až do 4 rokov sme ju kŕmili cez žalúdočnú sondu, ktorú mala zavedenú cez nos až do žalúdka. Mala veľké ťažkosti s prehĺtaním. Teraz sa už dokáže najesť lyžičkou, aj keď zatiaľ nie sama. Linda zatiaľ nechodí, nelozí, nerozpráva, sedieť dokáže iba s pomocou. Ale je veľmi vnímavá a spoločenská, poteší sa každému kontaktu s deťmi.

Linda má dnes 6 rokov. Ste s ňou stále doma, alebo chodíte aj do kolektívu detí?
Keď mala Linda 3 roky, pokúšali sme sa ju prihlásiť do bežnej materskej školy. Podali sme prihlášky do všetkých 10 škôlok v našej mestskej časti, no nikam ju neprijali. Samozrejme, s riaditeľkami sme sa vopred aj osobne stretli a vysvetľovali, že ju chceme integrovať iba na pár hodín týždenne, v sprievode mamy ako „osobného asistenta”. Nepomohlo. Potom sme sa dozvedeli, že jedna známa – tiež mama dieťaťa s viacnásobným postihnutím – pripravuje otvorenie nízkokapacitného denného centra pre takéto detičky. Keď mala Linduška 5 rokov, otvorili v Petržalke denné centrum Baobab, ktoré začala navštevovať. V centre sú deti vo veku od 4 do 6 rokov.

Chodíte s Lindou aj na terapie?
Kým nechodila do Baobabu, mávali sme rôzne terapie takmer na dennom poriadku. Navštevujeme ich aj teraz, ale je ich menej a skôr sa už sústredíme iba na pohybové témy – fyzioterapeut, hipoterapeut, špecialista vývinového pohybu, osteopat. Linda má totiž v Baobabe zabezpečený pestrý program, ktorý jej stimuluje všetky zmysly a okrem skupinovej práce sa jej tam venujú aj individuálne – buď niečo tvoria, alebo muzicírujú, čítajú knižky či spievajú. Nemajú však zatiaľ fyzioterapeuta a preto poobede navštevujeme spomínané pohybové terapie. Pohyb je pre Lindu veľmi dôležitý. Pritom nemyslíme len na to, aby sa lepšie hýbala a naučila sa chodiť. Podstatné je, aby bola v dobrej fyzickej forme – aby dobre dýchala, aby mala chuť do jedla, aby sa dokázala samostatne presúvať aspoň tak, ako to dokáže teraz a najmä, aby nemala bolesti a problémy napríklad s kĺbmi či so skrátenými šľachami, skrivenú chrbticu.

Ako vám pomáha Raná starostlivosť – chodí k vám do rodiny poradca?
Áno, máme svojho poradcu včasnej intervencie – je to inštruktorka zrakovej stimulácie, ktorá chodí raz za mesiac k nám domov. Venujeme sa s ňou tomu, čo je pre nás aktuálne, čo práve riešime. Okrem zrakových stimulácií sa venuje aj rozvoju zmysluplnej hry s rozvíjaním komunikácie, radí nám, ako čo najlepšie zariadiť domácnosť tak, aby bola pre Lindu podnetná, ako jej uľahčiť orientáciu v priestore a podobne. Ak treba, pýtame si aj pomoc iných odborníkov z Ranej starostlivosti, napríklad sociálne poradenstvo kvôli kompenzačným pomôckam a príspevkom alebo služby psychoterapeutky, ktorá nám pomohla s rozvíjaním vzťahov v širšej rodine a s lepším zorganizovaním denných činností.

Príprava pomôcok na návštevu v rodine

Ako sa vaša rodina dostala do projektu spolupráce odborníkov?
Vždy som si predstavovala, že by bolo úžasné, keby sa mohli všetci Lindini terapeuti spoločne stretnúť aj s nami – rodičmi a porozprávať sa o tom, kto na akých oblastiach aktuálne pracuje a čo sa snaží u Lindy rozvíjať. Niekedy som totiž mala pocit, že odborníci robia alebo nám radia aj celkom protichodné veci. Snažila som sa všetkých o všetkom informovať, ale to bolo naozaj nemožné. Preto, keď nás oslovili z organizácie Raná starostlivosť, či sa chceme zapojiť do tohto projektu, s radosťou sme súhlasili.

Ako teda spolupráca odborníkov prebiehala? S čím ste začínali?
Na začiatku sme absolvovali s našou poradkyňou včasnej intervencie z Ranej starostlivosti rozhovor o denných rutinách. Medzi rutiny patrilo napríklad ranné prebúdzanie a vstávanie, hygiena, jedenie, prezliekanie, pobyt vonku, nakupovanie atď. Rozprávali sme sa o tom, ako konkrétne tieto činnosti s dcérkou robíme, či sme s nimi spokojní, či by sme chceli na nich niečo zmeniť, alebo doplniť. Pre bežné dieťa alebo rodiča sú toto všetko obyčajné činnosti, nad ktorými sa veľmi nezamýšľa, všetko sa to nejako viac-menej samo vybaví, aby sa mohlo pokračovať so zaujímavejším programom, napríklad hrami, návštevou ZOO, detského ihriska a podobne. Ale pre rodinu s dieťaťom so zdravotným postihnutím niekedy tieto rutiny doslova vyplnia deň. Všetko trvá dlhšie ako so zdravým dieťaťom. A keď chce rodič stihnúť s dieťaťom aj návštevu lekára alebo terapeuta, cez deň už často vôbec neostane čas na zábavu. Preto je dôležité rozmýšľať, ako denné rutiny využiť ako príležitosť na učenie. Zapojiť do nich aj hru, objavovanie, prípadne aj krátke motorické cvičenie. Aj my sme pri rozhovore o denných rutinách hľadali spôsoby, čo by sa dalo u Lindy podporiť.

Na čo ste prišli?
Z rozhovoru o rutinách nám vyšli 4 oblasti, ktoré chceme u Lindy momentálne rozvíjať. Týkali sa samostatnejšieho jedenia, možností aktívnejšie počas dňa sedieť či stáť, rozširovania vnímaného priestoru a orientácie v ňom a určili sme si aj taký osobný cieľ – zariadiť Linde vlastnú detskú izbu. Po rozhovore o rutinách dostali všetci naši terapeuti a odborníci správu o týchto našich cieľoch a nasledovalo spoločné úvodné stretnutie. Bolo výborné, že sme sa stretli priamo v Dennom centre Baobab, takže odborníci videli zázemie, v ktorom Linda trávi čas cez deň. Na stretnutí sme spoločne hľadali spôsoby, ako zvolené ciele podporiť, či už priamo v dennom centre alebo pri práci jednotlivých odborníkov, alebo doma.

Zraková stimulácia

O čo ide pri Lindinom životnom priestore a orientácii v ňom?
Súčasťou Lindiných diagnóz sú aj slabšie vyvinuté očné nervy. To znamená, že má síce oči v poriadku a nepotrebuje okuliare, ale prenos obrazu z očí do mozgu je oslabený. Práve preto sme kedysi vyhľadali Ranú starostlivosť – aby nám pomohli so stimuláciou zraku. Keď mala Linda jeden rok, ešte len začínala fixovať pohľad na nejakú hračku alebo svetielko, ako dvojročná ho už dokázala pomaly sledovať. Jej zrak sa stále zlepšuje. Posledné dva roky už ju zaujímajú aj rozprávky a začína oveľa viac kontrolovať zrakom priestor okolo seba. Vidí a rozoznáva ľudí a predmety stále na väčšiu diaľku. Je to veľmi dôležité, lebo to pre ňu môže byť aj motiváciou viac sa začať v priestore hýbať, snažiť sa za niečím presunúť, objavovať. Preto sme rozmýšľali, ako jej to ešte uľahčiť. Napríklad v Baobabe začala používať Malú izbu Lilli Nielsen. Ide o „domček”, v ktorom nad ňou visia rôzne bežné predmety – lyžica, hrnček, hrebeň, kúsok látky, hrkálka a pod. Tie predmety majú svoje stále umiestnenie a ona sa učí priestorovému vnímaniu. Na jednej strane je zrkadlo. Linda chytá predmety, búcha nimi o seba navzájom, kombinuje, pozerá na odraz v zrkadle. Ďalším krokom bude, že jej skúsia panel s tými istými predmetmi ponúkať v inom prostredí a situácii – napríklad ho postavia zvislo a ona bude pri ňom asistovane sedieť alebo kľačať.
Linda chodí každý týždeň na hipoterapiu. V zime bol drevený zrub na ranči ozdobený svetelnou vianočnou výzdobou, na priečelí viseli výrazné svetelné girlandy. Hipoterapeutka to šikovne využila a trénovala s Lindou orientáciu v priestore: na rôznych miestach jazdiarne zastavovala koňa a upozorňovala Lindu, aby si všimla girlandy, raz zblízka, inokedy z diaľky, z rôznych strán a podobne. V letnej sezóne chodíme jazdiť na koni aj do lesíka pri ranči. Hipoterapeutka tam rôznymi predmetmi (napr. farebnými stužkami) značí vychádzkové trasy. Linda potom hľadá pohľadom stužky na kríkoch počas jazdy na koni, čo je tiež náročná orientačná úloha.

Práca so svetelným panelom

Všimli ste si u Lindy v niečom zlepšenie?
Samozrejme. Linda sa neustále učí nové veci, lepšie rozumie, zdokonaľuje motoriku aj komunikáciu. Som presvedčená o tom, že aj keď sa to nedá objektívne zmerať, tento projekt určite prispel k tomu, že Linda napreduje. Spolupráca odborníkov je nenahraditeľná. Keď sa osobne stretnú, oveľa ľahšie si vymenia informácie, navzájom sa informujú o metódach a prístupoch, ktoré používajú pri terapiách. V našom prípade sme dokonca zorganizovali ešte jedno špeciálne stretnutie Lindinej fyzioterapeutky a hipotrepeutky, na ktorom Linda cvičila a obe odborníčky mali možnosť spoločne konzultovať špecifické otázky jej fyzickej kondície a psychomotorického vývinu. Aj odborníci si účasť v projekte pochvaľovali. Za nás, rodičov, môžem povedať, že sa nám otvorili nové témy na spoločné rozhovory, ktoré sme predtým v dennom kolobehu vlastne vôbec neriešili. Manžel sa zúčastnil individuálneho plánovania cieľov aj úvodného rozhovoru o rutinách. Takže to v konečnom dôsledku pozitívne ovplyvnilo aj náš partnerský vzťah, pretože sme sa na dôležitých veciach chceli dohodnúť. Dúfame a prajeme si, aby spolupráca odborníkov a neziskovej organizácie Raná starostlivosť pokračovala aj po skončení tohto projektu.

Tatiana Bednáriková