Aspergerov syndróm – diagnóza, ktorú nevidieť

Aspergerov syndróm (AS) je porucha autistického spektra. Hlavným problémom autizmu je „sociálna dyslexia“ – porucha v oblasti medziľudských vzťahov a komunikácie. Ľudia si autizmus spájajú s mentálnym oneskorením, no nemusí to tak byť. Jedinci s aspergerovým syndrómom často dosahujú vysoko nadpriemernú inteligenciu a majú rôzne nadania. Aj ich prejavy správania sa výrazne odlišujú – niektorí sú introverti, iní extroverti a podobne.

Aspergerov syndróm sa predpokladá aj u mnohých slávnych ľudí – geniálnych čudákov, ktorým všetci tolerovali ich výstrelky, pretože v nejakej oblasti vynikali neuveriteľnými schopnosťami. Patria k nim ľudia ako sú Isaac Newton, Jane Austenová, Albert Einstein, Wolfgang Amadeus Mozart, George Orwell, Ludvig Van Beethoven, Thomas A. Edison, Alexander Graham Bell, Carl Jung, Bob Dylan alebo zo súčasnosti dobre známy Bill Gates.

Keď si predstavím týchto ľudí, mám pocit, že príroda to mohla presne takto zamýšľať. Odjakživa existovali ľudia, ktorí boli „posadnutí“ technikou, hudbou, sochárstvom, matematikou, chémiou a vďaka ktorým sa umenie a veda hýbali väčšími skokmi vpred. Veď ako by bol človek ochotný presedieť väčšinu života nad skúmavkami, ak by ho k tomu nehnala ohromná vnútorná sila? Sú to ľudia, ktorí sa nenechajú príliš zdržiavať vzťahmi s druhými a ktorí sa vám po prvej minúte bez výčitiek svedomia otočia chrbtom, keď im začnete vykladať svoje (ohromne dôležité) problémy. Nie je pravidlom, že by nemali žiadnych priateľov a ak si vás vyberú za spoločníka, sú mimoriadne zaujímaví a zažijete s nimi aj veľkú zábavu. V čase, keď na to majú práve náladu.

KTO BY NECHCEL GENIÁLNE DIEŤA…!

Možno si poviete – ľudia ako Bill Gates, tu naozaj nie je čo riešiť. Veď koľko ľudí si praje mať doma malého génia! Pravda je však taká, že rodičia takéhoto dieťaťa ustavične riešia problémy spojené s jeho diagnózou. (Vysoká inteligencia a nadanie sa nemusia vyskytovať u všetkých takýchto detí. AS možno diagnostikovať aj ľuďom, ktorí majú priemernú inteligenciu).

Moja známa, ktorá má 6-ročného syna s touto diagnózou, mi o tom rozprávala: „Možno by to nebolo natoľko náročné, nebyť tej obrovskej neprispôsobilosti. Doteraz si spomínam na hlučné rána, keď syn dve hodiny preplakal, pretože nemal v skrini červené ponožky. Problémom bola každá nečakaná zmena, každý kontakt s ľuďmi. Absolvovať napríklad návštevu u lekárky s takýmto dieťaťom – to som si radšej premyslela, či mu ide o život alebo ho radšej vyliečim sama. Keď tam bola naša lekárka, mimochodom, trpezlivá a veľmi príjemná, konala sa naháňačka po ambulancii a násilné vyšetrenie, pri ktorom sme ho držali spolu so sestričkou. Ak ju zastupoval niekto iný, vyšetrenie sa ani neuskutočnilo. Najhoršie obdobie bolo, keď mal syn tri roky. To už sa reči mojich kamarátok s rovnako starými deťmi točili len okolo škôlok, nových priateľov, spoločného hrania a – kolektívu! Viete si predstaviť takéto dieťa v kolektíve? Kým ostatní spievajú Sláviček je malý vtáčik, Peter skúma, ako fungujú žalúzie na oknách. Vedľa žalúzií je elektrická zásuvka, aj tá sa dá preskúmať, potom ešte samozatváracie dvere a dve-tri skladačky či stavebnice, tam ale jeho záujem končí. Spoločné spievanie je utrpením, kresliť zvieratká a postavičky ho nebaví, tanec, kde sa drží s ostatnými za ruky, nebude robiť ani za svet a pri spoločných hrách nikoho ďalšieho nezaujíma výroba bankového platobného systému. Spoločenským situáciám a pravidlám vôbec nerozumie, úplne ho rozhodí, keď sú pravidlá síce jasne dané, ale nedodržujú sa a najhoršie je to ustavičné pobehovanie, poštuchávanie a krik detí. To už sa prestáva správať ako veľký šikovný chlapec, ale zrazu je z neho malý nevychovanec na úrovni dvojročného dieťaťa, ktoré si zapcháva uši a kričí, keď sa mu snažíte v pokoji niečo vysvetliť. V afekte začne biť iné deti, rozhadzovať veci alebo sa uzavrie a odmietne s kýmkoľvek komunikovať. Niekedy dostane chuť zapojiť sa medzi hrajúce sa deti, lenže nevie ako a tak začne do nich narážať alebo ich rovno zvalí na zem.“

SRANDA SA SKONČILA – ZAČALA SA ŠKOLA

Niekto z rodičov malého „aspíka“ si vypočuje, aké má zvláštne dieťa, pretože komunikuje jedine s učiteľkou, druhý rieši to, ako jeho dieťa bije iných, tretí zase zistí, že niekto šikanuje jeho dieťa… Ak máte takú možnosť a dáte dieťa do súkromnej alebo alternatívnej škôlky, potrebujete učiteľku, ktorá s takýmto dieťaťom chce a vie pracovať. Alternatívna škola môže byť výhodná v tom, že dieťa je v menšom kolektíve. No treba si dať pozor na to, aby to nebolo zariadenie s príliš slabou disciplínou, kde vzniká ešte väčší chaos ako vo veľkej skupine. Pri nadaných a nadpriemerne inteligentných deťoch je v súkromných škôlkach nevýhodou väčší počet mladších detí a málo predškolákov.

Aspergerov syndróm môže vyzerať ako banálna porucha – dieťa je predsa inteligentné, je tu potenciál na to, aby svoje schopnosti využilo v škole a neskôr v zamestnaní… Na prvý pohľad ho nerozoznáte od zdravých detí. Niektorí ľudia dokonca predpokladajú, že hlavným problémom rodičov je mimoriadne nadanie ich detí, ktorým veľmi rýchlo prestanú stačiť a tak si musia dopĺňať vlastné vzdelanie. Sociálne sú podľa nich tieto deti „trochu mimo“, ale na druhej strane zase majú bohato pridané…

Faktom ale je, že malí „aspíci“ nie sú sociálne trochu mimo. V tejto oblasti majú také závažné obmedzenia, že bez osobitnej pozornosti nedokážu medzi inými ľuďmi fungovať. Často ich považujú za nevychované a rozmaznané deti, ktoré potrebujú „pevnú ruku“ a neustále ich kritizujú alebo trestajú za situácie, ktorým nerozumejú. Direktívny autoritársky prístup je presne to, čo im ešte viac strpčuje život. Mnohí dospelí totiž nepripustia možnosť, že by dieťa, ktoré ovláda chemickú sústavu prvkov, nerozumelo jednoduchým požiadavkám učiteľov. Iné deti sa zase stiahnu do seba, nemajú kamarátov ani žiadnu blízku osobu a ticho trpia. Zriedkavosťou nie je ich šikanovanie. Deti s Aspergerovým syndrómom sú naivné, nerozoznajú pretvárku a klamstvá, a tak sa môžu ľahko nechať nahovoriť na nejaký podvod alebo priestupok. Neuvedomia si pritom dôsledky svojho správania a na rozdiel od iných detí sa nevedia včas stiahnuť.

SPOLOČENSKÝ ŽIVOT CELEJ RODINY

Už samotná výchova takéhoto dieťaťa je veľmi náročná. Zároveň však Aspergerov syndróm ovplyvňuje spoločenský život celej rodiny. Kamarátka, ktorá má dievčatko s Aspergerovým syndrómom, o tom hovorí takto:

„Každý rodič je rád, keď sa stretne s priateľmi a porozumejú si aj ich deti. Aj ja som si to vždy takto predstavovala. No ako dieťa prichádza do veku štyroch rokov, začnete vidieť, že rovesníci ho nezaujímajú, dokonca sa im vyhýba. A potom len na ihrisku vidíte, ako sa vaša kamarátka dohaduje s druhou a pozýva ju k sebe na návštevu, potom vidíte ďalšiu, ktorá robí to isté. Na vás postupne zabudnú – času má každý málo a prečo by riskoval návštevu, kde sa jeho dieťa bude cítiť zle? A vy si až po čase uvedomíte, že sa už s vami nepočíta a zostali ste s dieťaťom sami. Moja dcéra má veľký problém s tým, keď si niekto požičia jej hračku, keď ju nevráti späť na to isté miesto, keď sa hračka použije iným spôsobom, než na aký bola pôvodne určená. Ešte horšie je, ak príde viac detí – ten hluk a zmätok je pre ňu neznesiteľný. Zvažujem každú návštevu, pretože vždy je riziko, že dcéra sa dostane do afektu, začne hlasno plakať, kričať a búchať okolo seba hlava-nehlava. Vtedy je už veľmi ťažké upokojiť ju. Keď sme ešte netušili o jej diagnóze, bola som terčom osočovania – prečo ju nevychovávam, prečo jej nedávam žiadne hranice, prečo jej nevysvetlím také základné veci… Teraz sa o diagnóze vie a nikto si nedovolí mi to zazlievať, ani ma nekritizuje. Len sa s nami známi nemajú veľký záujem stretávať. Dokonca od nás bočia aj niektorí ľudia z rodiny, najmä tí, ktorí majú malé deti. Ostali mi kontakty s ľuďmi, ktorých som spoznala ešte predtým, ako som mala deti a s nimi sa stretávam väčšinou sama. Ako rodina nie sme schopní zúčastňovať sa väčšiny spoločenských akcií, ak aj prídeme, musím sa pozerať na to, ako sa moja dcéra hrá sama bokom od ostatných a nepozdraví ani spolužiačky zo škôlky.“

ZAUJÍMAVÉ DETI

Na prvý pohľad sa môže zdať, že rodičia takýchto detí zažívajú samé nepríjemnosti. No nielen z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že to tak nie je. Tiež som mala iné predstavy o mojom živote, deťoch, aj o celej našej rodine. Predstavovala som si, že budem mať dieťa, ktoré bude pohodové a kamarátske, ktoré budem môcť kdekoľvek vziať so sebou. Zakladala som si na tom, aké bude samostatné. Všetko je inak. No ja objavujem úplne nové možnosti. A čo všetko som sa naučila od môjho dieťaťa s Aspergerovým syndrómom?

Predovšetkým som sa sama zorganizovala. Predtým som robila mnoho nepremyslených činností. No všimla som si, že môj syn si chce na všetko vytvárať systém, ktorý je najefektívnejší a najspoľahlivejší. Ak veci robí rovnakým, vopred premysleným spôsobom, nestráca čas ustavičným rozhodovaním sa alebo hľadaním niečoho. Má úplne jasno v tom, čo ho baví a čo chce robiť. Ako prvák v základnej škole vie, na ktorej vysokej škole chce študovať a kde sa chce zamestnať. Neplytvá časom na desať rôznych záujmov. Vyberie si dva-tri a tak sa vypracuje, že v jeho siedmich rokoch mu už dávno nestačím. Síce trávi mnoho času sám, ale neustále niečo tvorí alebo sa učí a zlepšuje. A tak aj mňa zaliala vlna tvorby, veď kedy inokedy by som mala toľko času ako pri dieťati, ktoré má oveľa menšiu potrebu stretávať sa s ľuďmi mimo rodiny. A to som zatiaľ nespomenula jeho výnimočné schopnosti – ak sa mi pokazí nejaký elektrický spotrebič, často zistí, v čom je problém a vie ho opraviť, pri cestovaní je mu jasné, aké lístky treba (najlepšie, ak je to komplikované a treba kombinovať výhody a zľavy), cestovný poriadok vie naspamäť a keď niekam ideme, stačí, ak tam bol jeden raz. Pri opakovanej návšteve, hoci aj po roku, si „zapne v hlave mapu“ a presne ma naviguje. Je zaujímavý, vtipný a dá sa s ním preberať akákoľvek téma. Nikdy som pri ňom nezažila stereotyp na rodičovskej dovolenke. Žiadny sa nekonal. Ak ho niečo zaujalo, učil sa rýchlo a s ohromnou radosťou. Neuveriteľne ho teší, keď môže pomôcť s niečím, čo ho baví a v čom je dobrý. Kamarátov a známych mimo rodiny má naozaj málo, no o to viac je lojálnejší voči ľuďom, ktorých si k sebe pripustil.

Ako zistíte, že by vaše dieťa mohlo mať Aspergerov syndróm?

Medzi hlavné príznaky patria:

• problémy v spoločenských vzťahoch,

• malý záujem o kontakty s druhými ľuďmi, najmä s rovesníkmi,

• slabá empatia,

• vyhýbanie sa očnému kontaktu alebo, naopak, neprimerane uprený pohľad,

• stereotypné správanie, vyžadovanie tej istej postupnosti pri určitých činnostiach,

• malá tolerancia voči akýmkoľvek zmenám, prehnaná emocionálna reakcia na zmeny,

• stereotypné opakovanie určitých pohybov – točenie sa dokola, mávanie rukami a podobne,

• vyhranený silný záujem o určitú oblasť,

• zameranie na jednu vlastnosť vecí – napríklad na farbu,

• zvláštny tón reči,

• vysoká citlivosť na zvuk a svetlá.

DOBRÉ RADY, AKO NA TO

Niekedy sa k diagnóze Aspergerov syndróm môžu pridružiť iné poruchy, napríklad porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD – z angl. Attention Deficit Hyperactivity Disorder), úzkosti alebo depresie. Zároveň sa u dieťaťa nemusia vyskytnúť všetky opísané príznaky. A aj keď sú vám až príliš známe a máte u svojho dieťaťa podozrenie na AS, diagnózu môže určiť jedine odborník. Hoci dieťa môže mať viaceré prejavy autistického správania, diagnóza sa napokon nemusí potvrdiť.

Ak je vaše dieťa príliš malé a diagnóza je neistá, ale prejavy autistického správania tu sú, pomôže vám, ak si naštudujete odporúčania na výchovu takéhoto dieťaťa. Sú to väčšinou všeobecné rady, ktoré neublížia ani zdravému dieťaťu a pritom uľahčia život celej rodine. Medzi najdôležitejšie patria: dôslednosť, určenie a dodržiavanie jasných pravidiel, veľa pochvaly a povzbudzovania, absencia fyzických trestov, kriku, ironických a nepríjemných poznámok na adresu dieťaťa, prehľadná a uprataná domácnosť, systém vo veciach (eliminácia chaosu a neorganizovanosti).

Špecifikom pri výchove je predvídateľnosť toho, čo sa bude diať. Ak napríklad idete s dieťaťom na vyšetrenie, zistite si, ako presne bude prebiehať a podrobne mu to vysvetlite, môžete si pomôcť aj obrázkami. Ak má problém s rannou prípravou do školy, rozpíšte mu alebo nakreslite jednotlivé úkony a postup vyveste na viditeľné miesto. Nerobte nečakané zmeny plánov, vyhýbajte sa prekvapeniam (aj pozitívnym). Snažte sa odstrániť rušivé vplyvy, na ktoré je dieťa precitlivené – ak je to hluk a veľa ľudí, asi nebude najlepší nápad brať dieťa do nákupného centra na nákupy, na ihrisko nechoďte v čase, keď je tam celá školská družina, Mikulášsky večierok s karnevalom pre celú dedinu tiež asi nebude lákavá akcia. Pri väčších domácich návštevách zabezpečte dieťaťu čas a priestor, aby si mohlo osamote odpočinúť. Do istej miery musíte dieťa naučiť zvládať frustrácie a prispôsobovať sa svojmu okoliu, pretože inak by nemohlo v našej spoločnosti fungovať. No na druhej strane nečakajte, že to, čo je dobré pre iné deti, musí byť dobré pre vaše dieťa s Aspergerovým syndrómom. Nemajte neprimerané očakávania. Dieťa s AS potrebuje viac pozornosti, viac starostlivosti, viac pochopenia a v mnohých veciach špeciálne podmienky. Uvedomte si, že ono musí vyvinúť oveľa väčšiu námahu, aby sa prispôsobilo okoliu, keďže má netypické záujmy, potreby a vnímanie sveta.

HĽADAJTE POMOC

Nezostávajte s problémami sami. Dieťa s Aspergerovým syndrómom je dieťa so špeciálnymi potrebami, žiadajte preto o pomoc zvonku! Ak sa nestretnete s pochopením, hľadajte ďalej. Pomôcť môže pedagogicko-psychologická poradňa, škola, špeciálny pedagóg, centrá pre deti s autistickou poruchou, úrad práce, sociálnych vecí a rodiny.

Možno, že vaše dieťa bude potrebovať v materskej alebo základnej škole asistenta – ide o asistenta pedagóga a prístup by mal byť preto iný, ako pri telesne postihnutých deťoch. Asistent pedagóga je zamestnancom školy a v triede by mal pomáhať viacerým deťom zvládať problémy. Ak to nie je nutné, je dôležité, aby si dieťa s Aspergerovým syndrómom nezvyklo, že má pre seba jedného dospelého človeka, ktorý mu bude so všetkým pomáhať – čo by mnohé takéto deti uvítali, keďže s dospelými komunikujú oveľa radšej ako s deťmi. (Sú aj prípady ťažšieho autizmu, keď dieťa vyžaduje ako asistenta niekoho z rodiny). Pre dieťa s AS existujú vovzdelávacom systéme rôzne úľavy, ak sa nezvláda učiť v klasickom systéme – znížený počet vyučovacích hodín, individuálny študijný plán, sociálny oddych (niekoľko dní alebo týždňov voľno zo školy), menej domácich úloh, dovysvetľovanie zadania úloh, preskúšavanie len písomnou formou a podobne. Informujte sa v konkrétnej škole, aké máte možnosti, nakoľko sú schopní a ochotní vyjsť vám v ústrety a individuálne sa vášmu dieťaťu venovať.

Niekedy je starostlivosť a výchova dieťaťa natoľko náročná (dieťa nezvláda pobyt v družine ani na popoludňajších krúžkoch, nie je schopné chodiť samo do školy, zúčastňovať sa školských akcií atď.), že sa rozhodnete odísť zo zamestnania a na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny požiadate o opatrovateľský príspevok.

UŽITOČNÉ STRÁNKY A LITERATÚRA

Ak by ste sa chceli dozvedieť o Aspergerovom syndróme viac, existuje viacero kvalitne spracovaných publikácií. Prehľad literatúrynájdete aj na tejto webovej stránke:

● www.asperger.sk – v sekcii Knihy – Populárno-náučné knihy a v rámci nej si vyhľadajte časť Prehľad kníh o Aspergerovom syndróme a vysokofunkčnom autizme.

● Výber ukážok zo seriálu Teória veľkého tresku, na ktorých je podoba s Aspergerovým syndrómom najviac zjavná (ukážky sú však v angličtine), nájdete tu: https://www.youtube.com/watch?v=SiQtKWkIt5o

● Ak vás viac zaujíma beletristická literatúra, zaujímavé knihy vyšli už aj v slovenčine alebo češtine. Výhodou je, že ich môžete odporučiť aj ľuďom vo svojom okolí, ktorí nie sú ochotní čítať príručky alebo odbornú literatúru. Unikátnym dielom je Čudná príhoda so psom uprostred noci od Marka Haddona, ktorý zaň získal viacero ocenení. Príbeh je písaný očami chlapca s Aspergerovým syndrómom. Chlapec píše detektívny príbeh podľa skutočnej udalosti, pričom sa počas písania snaží zistiť, kto zabil susedkinho psa. Vďaka pátraniu však príde na oveľa závažnejšie skutočnosti, ktoré ovplyvnia celý jeho ďalší život. Kniha je zaujímavým náhľadom do psychiky človeka s Aspergerovým syndrómom – mnoho čitateľov uviedlo, že po prečítaní tejto knihy po prvýkrát naozaj pochopili, o aký problém ide. Je napínavá, písaná svojským štýlom a dej vás núti prečítať celú knihu naraz.

● Literárne zaujímavé sú aj Paměti imaginárního kamaráda od Matthewa Dicksa. Príbeh rozpráva Budo – imaginárny kamarát malého Maxa s Aspergerovým syndrómom. Kým v predchádzajúcom príbehu išlo o chlapca, ktorý sa v úzkostných situáciách prejavoval agresívne a do istej miery bol pre okolie až nebezpečným, Max stojí na opačnej strane – stáva sa obeťou, sám sa ocitá vo veľkom ohrození. Tieto knihy však majú niečo spoločné – sú rovnako napínavé a zaujímavé aj pre ľudí, ktorých prioritne táto diagnóza nezaujíma.

● Oddychovejšou literatúrou je kniha Marcelo objavuje skutočný svet od Francisca X. Storka. V tomto prípade je hlavný hrdina skôr zidealizovaný a vystupuje ako vyslovene pozitívna postava. Kniha taktiež ponúka náhľad do psychiky chlapca s Aspergerovým syndrómom a jeho okolia, príjemne sa číta, je zaujímavá a povzbudivá.

Toto sú len príklady kníh z tejto oblasti – téma Aspergerovho syndrómu je natoľko zaujímavá, že oslovila aj ďalších autorov.

Táňa Bitová
Dieťa 12015