Moje dieťa má diabetes. Ako sa s tým vyrovnať a ako mu pomôcť?

Pamätáte si na to, keď vaše dieťa prvýkrát ochorelo či utrpelo prvý úraz? Spomínate si na strach, ktorý ste vtedy prežívali? Keď dieťaťu diagnostikujú chronické ochorenie, je škála negatívnych emócií ešte omnoho výraznejšia. Diabetes 1. typu patrí medzi choroby, ktoré síce nebolia, ale dieťa aj celú jeho rodinu ovplyvnia veľmi výrazne a na celý život. Vyrovnať sa s ním a namiesto bojovania ho prijať je síce neľahká, ale veľmi dôležitá úloha.

DIAGNÓZA CUKROVKA

Diabetes mi diagnostikovali, keď som mala sedem rokov. Cestou do školy sme sa s otcom zastavili u pediatričky po výsledky krvi. Zdravotné problémy som mala už veľmi dlho, ale lekári nevedeli prísť na to, v čom je problém. V to ráno však doktorka povedala, že musím ísť do nemocnice. Nechápala som, čo sa deje, neuvedomovala som si vážnosť situácie. Nemocnica ani choroba ma vôbec netrápili. Plakala som, lebo som chcela ísť do školy. To, čo prežívali moji rodičia, som v tej chvíli nevnímala.

Iný je prípad Dávida, ktorému diagnostikovali cukrovku v trinástich rokoch. Na prvý pohľad by sa mohlo zdať, že chorobu prijal bez problémov. V nemocnici strávil dva týždne, naučil sa pichať si inzulín a po príchode domov sa zaradil do bežného života. Rodičia sa báli, ako to zvládne, ale všetko vyzeralo bezproblémovo. Ale len dovtedy, kým ho sanitka neodviezla do nemocnice s ketoacidózou (akútnou komplikáciou diabetu, ktorá vzniká v dôsledku nedostatku inzulínu). Vysvitlo, že inzulín si už niekoľko dní pichal len raz za deň a v škole jedol sladkosti, aby pred spolužiakmi vyzeral ako hrdina.

Spoznávate v niektorom príbehu reakciu svojho dieťaťa na ochorenie alebo to u vás bolo úplne inak? Je prirodzené, že vek, v ktorom sa človek dozvie o svojej chorobe, do veľkej miery ovplyvňuje to, akým spôsobom zareaguje. Malé dieťatko ešte poriadne nerozumie, čo sa vlastne deje, a záleží najmä na rodičoch, ako si s touto správou poradia. Inak, samozrejme, prijme diagnózu pubertiak riešiaci krízu identity a prvé lásky a inak mladý dospelý v čase nástupu do novej práce. Prirodzene, prvá reakcia nezávisí len od veku a ani automaticky nehovorí o prijatí choroby.

Reakcie na diagnostikovanie choroby bývajú rôzne. Človek môže v prvom momente plakať, kričať, hnevať sa, upadnúť do depresie alebo reaguje veľmi racionálne a zdanlivo bez emócií. Ani jedna z reakcií nie je tá „správna“, ktorá by do budúcna hovorila niečo o skutočnom prijatí diabetu. Prijímanie choroby prechádza rôznymi etapami, môže trvať niekoľko rokov a tiež sa môže stať, že nikdy nenastane. Približne polovica pacientov s diabetom vykazuje veľmi nízku úroveň prijatia ochorenia. Niektoré štúdie uvádzajú, že takmer 40 percent diabetikov 1. typu sa dokonca snaží ignorovať fakt, že majú diabetes. To, či človek svoju chorobu prijme, veľmi úzko súvisí s tým, či bude v živote spokojný. Preto je pre každého chronicky chorého dôležité, aby sa svoju diagnózu naučil brať ako súčasť života.

U dieťaťa je najdôležitejšie to, ako na jeho ochorenie zareagujú rodičia. Deti rodičov do veľkej miery zrkadlia, čo znamená, že ak prepadnete depresii alebo podľahnete strachu, je veľmi pravdepodobné, že dieťa sa bude správať rovnako. Môže sa začať izolovať, báť sa ísť samo hrať alebo po príchode z nemocnice bude mať strach vrátiť sa do školy. Je nevyhnutné, aby ste popri neustálej starostlivosti o svoje dieťa nezabudli na svoje emócie a postarali sa aj o seba. Vyrovnávanie sa s diabetom totiž nečaká len vášho potomka, ale aj vás.

FÁZY VYROVNÁVANIA SA S DIABETOM

Vo všeobecnosti pri vyrovnávaní sa s akoukoľvek chorobou hovoríme o piatich fázach, ktorými prechádza každý človek prežívajúci veľkú stratu (stratu zdravia, blízkeho človeka, veľkého sna či práce). Diagnostikovaním diabetu človek taktiež prichádza o veľa, môžeme hovoriť o strate kontroly nad vlastným životom. Rodič dieťaťa, ktorému zistili cukrovku, sa musí vyrovnať s faktom, že jeho dieťa už nikdy nebude úplne zdravé. Choroba prináša veľké množstvo obmedzení, vyžaduje úpravu životného štýlu a s uvedomením si rizík vzniku chronických komplikácií nastupuje aj pocit ohrozenia. To všetko zapríčiňuje krízu, ktorá si od dieťaťa a jeho blízkych vyžaduje veľkú silu na to, aby ju zvládli. Práve preto by v tomto čase mal byť pacientovi a jeho rodine nablízku odborník, ktorý sa zameria nielen na fyzickú stránku choroby, ale aj na psychické potreby človeka. Napriek tomu, že najviac zdôrazňovaným cieľom pri zvládaní chronického ochorenia je jeho prijatie, kladie sa iba malý dôraz na to, ako sa človek s chorobou psychicky vyrovná. V nemocnici málokto venuje dostatok pozornosti tomu, čo chorý alebo rodič dieťaťa s vážnou diagnózou prežíva. Bezprostredne po určení diagnózy sa zdravotný personál zameriava na edukáciu o chorobe (selfmonitoring, životospráva, diéta, tabletky/inzulín, diabetické komplikácie), ktorá je síce veľmi potrebná, avšak na začiatku na ňu človek nie je pripravený a mnohých pacientov v tom čase iba vystraší. Psychologické poradenstvo by malo byť súčasťou primárnej starostlivosti o novodiagnostikovaného pacienta.

Jednotlivé obdobia vyrovnávania sa s chorobou trvajú rôzne dlho, chvíľami sa môžu prelínať a dokonca aj vracať naspäť do už zdanlivo prekonaného stavu.

1. Prvou fázou je popieranie. Človek odmieta pripustiť, že to, čo sa práve dozvedel, je pravda. Snaží sa presvedčiť svoje okolie, ale najmä sám seba, že sa stala nejaká chyba, lekári sa pomýlili a všetko sa ešte vysvetlí. V prípade detského pacienta rodičia často žiadajú od lekárov, aby si overili, či vyšetrenie vykonali správne a od opakovaných vyšetrení očakávajú, že vyvrátia určenú diagnózu.
2. Druhou fázou je hnev. Keď si človek uvedomí, že informácia je pravdivá, môžu nasledovať silné negatívne emócie. Častá je reakcia: „Prečo práve ja? Prečo práve moje dieťa?“ Pacient či jeho rodina sa hnevajú na celý svet a zlosť si vylievajú na svojom okolí. Hnev je prirodzenou reakciou na správu o chorobe a dieťaťu treba umožniť, aby si ho odžilo. Takisto by si mal aj rodič dovoliť prejaviť svoj hnev a neblokovať ho v sebe. V tejto fáze prichádzajú aj výčitky svedomia, človek rozmýšľa nad tým, čím si zaslúžil takýto údel a čo mohol urobiť inak.
3. Treťou fázou je vyjednávanie – človek zjednáva často s osudom, Bohom alebo inou vyššou silou. Môže napríklad sľubovať, že sa už nikdy nedotkne sladkostí, ak sa diagnóza nepotvrdí, alebo že začne športovať, ak si nebude musieť pichať inzulín. Rodičia často sľubujú, že dieťaťu už nebudú dávať sladkosti a dozrú na to, aby sa zdravo stravovalo, ak sa lekári pomýlili.
4.  Štvrtá fáza prichádza v podobe depresie – chorý si počas nej uvedomí, že hnev ani vyjednávanie na jeho situácii nič nezmenia a prepadne pocitu beznádeje. Smútok a beznádej môžu trvať aj niekoľko mesiacov. Dieťa sa môže izolovať od rodičov aj kamarátov, odmieta chodiť do školy alebo zanedbáva všetky svoje záľuby. Rodičia sa môžu uzavrieť pred svetom a so svojím trápením ostať sami. Ak sa človek nedokáže posunúť ďalej, je vhodné vyhľadať odbornú pomoc psychológa alebo psychiatra.
5. Pri priaznivom vývoji nastupuje piata fáza – prijatie choroby. Človek sa postupne zmieruje s realitou a uvedomuje si fakty spojené s chorobou. Nachádza opäť svoje miesto v bežnom živote, ktorého súčasťou je teraz aj jeho choroba.

HLAVNÉ PROBLÉMY PRI AKCEPTOVANÍ DIABETU
Ako si s nimi poradiť?

Väčšina diabetikov by povedala, že najviac obmedzení im choroba do života priniesla v oblasti stravovania. Problémom je nemožnosť jesť čokoľvek a kedykoľvek, ale najmä strata potešenia z jedla. Diabetik musí jesť vtedy, keď si to choroba vyžaduje, a nie vtedy, keď má chuť. V súčasnosti sa už, našťastie, od striktných pravidiel v stravovaní upúšťa (pred dvadsiatimi rokmi sa edukácia pacienta začínala tým, čo všetko sa nesmie), režim je však v živote diabetika naďalej potrebný.

Odporúčam dieťaťu odopierať čo najmenej vecí. Ak si spojí chorobu s tým, čo všetko nesmie, nebude schopné ju do svojho života prijať. Samozrejme, je nevyhnutné, aby sa naučilo, prečo je preň režim dôležitý a kedy si, napríklad, môže dať sladkosť. So zákazmi by to však rodičia nemali preháňať.

Častou prekážkou na ceste za prijatím choroby býva pocit menejcennosti. Dieťa môže nadobudnúť presvedčenie, že je iné a často sa cíti vylúčené z kolektívu kamarátov. Práve spoločenský život a podpora z okolia majú najsilnejší vplyv na vyrovnanie sa s chorobou. Obava, že človek bude v dôsledku diabetu odmietnutý, môže vyústiť do silných úzkostí. Následkom je neustály vnútorný boj s chorobou, ale aj so sebou samým. Človek má obavu, že táto diagnóza vytvorí príliš veľké rozdiely medzi ním a inými ľuďmi a budú ho vnímať negatívne. Často nastáva obmedzenie sociálnych kontaktov a chorí sami seba vnímajú ako izolovaných od rodiny či kamarátov. Nemálo z nich dokonca svoju chorobu dlhé roky tají, lebo sa obávajú, že by ich mohla vyčleniť. Týmto však riskujú okrem iného aj to, že im v prípade núdze ľudia z ich okolia nebudú vedieť poskytnúť prvú pomoc.

Dieťa je vhodné čím skôr po diagnostikovaní choroby vrátiť naspäť do kolektívu. Je dobré, aby jeho okolie bolo poučené o rizikách ochorenia, dôležité ale je, aby dieťa nebolo na základe obáv z možných zdravotných problémov vylúčené zo spoločných aktivít. Často sa stáva, že učitelia nechcú vziať diabetické dieťa na výlet alebo lyžiarsky či plavecký výcvik. Tým však z dieťaťa robia outsidera v kolektíve a svoju chorobu často nenávidí pre spoločenské dôsledky, ktoré mu prináša. Ak chceme, aby dieťa svoje ochorenie prijalo, musíme sa snažiť, aby ostalo súčasťou bežného života a nebolo vytlačené na okraj spoločnosti.

KVALITA ŽIVOTA S DIABETOM
Diabetes ako obmedzenie verzus diabetes ako výzva

Chronické ochorenia, medzi ktoré patrí aj diabetes, sa vo všeobecnosti spájajú so zníženou kvalitou života. Pacientov, ktorí svoj život často hodnotia ako prázdny, väčšinou spája depresia, ktorú treba včas podchytiť. Dôležitou súčasťou liečby je psychoterapeutické vedenie so zameraním na hľadanie zmyslu, aký by choroba v živote pacienta mohla mať. Znie to síce paradoxne, ale aj choroba môže dať životu človeka hlbší zmysel. Dieťa, ale aj jeho rodičia, majú na výber z dvoch spôsobov, akými k chorobe pristúpia. Buď ju považujú za svojho nepriateľa, proti ktorému treba bojovať, alebo ju prijmú ako súčasť života a novú skúsenosť, ktorá ich môže niečo naučiť.

Kto sa s chorobou zmieri, môže vďaka nej nájsť silu a hĺbku, ktorú nikdy predtým nepoznal. Kvôli nej je nútený spomaliť svoj život, čo ho privedie k úvahám nad skutočnými hodnotami. Mnohí malí diabetici a ich rodičia si nové smerovanie nájdu sami, napríklad prekonávajú sami seba v športe, začnú vymýšľať zdravé nízkosacharidové recepty či píšu blog alebo články, v ktorých sa delia o svoje skúsenosti. Stačí si pozrieť stránky na Facebooku týkajúce sa diabetu a zistíte, že diabetici sú schopní minimálne rovnako hodnotných vecí ako ich zdraví rovesníci. Je však hlavne na rodičoch, aby svoje dieťa ubezpečili, že je výnimočné a choroba mu nebráni v tom, aby žilo plnohodnotný život.

Ak s chorobou svojho dieťaťa stále bojujete a neviete sa pohnúť ďalej, neváhajte vyhľadať odbornú pomoc psychoterapeuta. Ak prijmeme veci, ktoré nedokážeme zmeniť, život nadobudne nový zmysel a zistíme, že prináša veľa pekného. Trápenia už nemusia určovať smerovanie nášho života a prevažovať nad chvíľami, kvôli ktorým stojí za to žiť.

Mgr. Michala Šuranová
klinická psychologička
FB: Mamina náruč

Magazín Dieťa

Foto Shutterstock

Viac článkov o zdraví detí:  https://www.dieta.sk/kategoria/clanky/o-detoch/deti-a-zdravie/

ZAUJALI VÁS NAŠE ČLÁNKY?
Podporiť nás môžete predplatením časopisu Dieťa tu alebo kúpou časopisu Dieťa vo voľnom predaji.