Štyria statoční mušketieri

Pomôžme aspoň naším záujmom chlapcom s ťažkým svalovým ochorením

„Duchennova svalová dystrofia /DMD/ je ťažké, kruté a neľútostné genetické ochorenie spôsobujúce stratu svalovej hmoty od útleho veku. Postihuje zväčša chlapcov a je smrteľné… Veľká väčšina pacientov končí na vozíčku okolo 8. roku svojho života. Po prvýkrát v histórii majú však chlapci trpiaci touto diagnózou nádej. Nádej stáť na vlastných nohách, na lepší a dlhší život. Na život bez veľkého utrpenia. Na zachovanie schopnosti samostatnej chôdze do dospelosti. Na hry s kamarátmi. Na prechádzky po lese. Na kreslenie a písanie. Naši chlapci majú šťastie, že po mnohých rokoch výskumov, je na trhu konečne dostupný liek, vďaka ktorému nemusia byť ukrátení o všetky tieto „obyčajné“ detské dobrodružstvá… Na území Slovenska sú na liečbu týmto liekom podľa platných indikačných kritérií vhodní iba 4 pacienti. Sú to naši štyria mušketieri. Avšak traja z nich- Jakubko, Peťko a Robko túto modernú liečbu nedostávajú, pretože liek je veľmi drahý, na Slovensku zatiaľ nie je kategorizovaný a poisťovňa Dôvera im odmietla udeliť výnimku a liečbu uhradiť… Adamko mal v tomto prípade viac šťastia, pretože kompetentní zo Všeobecnej zdravotnej poisťovne preukázali kus ľudskosti a pochopenia a udelili mu výnimku, na základe ktorej je mu liečba preplácaná. Čas je vzácny… A pri tejto diagnóze to platí doslova, pretože naši statoční mušketieri strácajú sily každým dňom. Každý jeden deň bez lieku znamená pre chlapcov nenávratnú stratu svalov. Svalov, vďaka ktorým /zatiaľ/ chodia, dýchajú a vďaka ktorým môžu ich rodičia počuť tlkot ich malých srdiečok. Peťko z Veľkého Zálužia, Jakubko zo Žiliny a Robko z Košíc, by vďaka novému lieku mohli žiť dlhší, ale najmä kvalitnejší a plnohodnotnejší život. A s nimi aj ich rodiny. Ministerstvo zdravotníctva SR, zástupcovia poisťovní a odborníci v týchto chvíľach rozhodujú o ich osude. Ak by zaradili tento liek do zoznamu kategorizovaných liekov, tak by sa stal stal dostupný pre všetkých pacientov, pre ktorých je vhodný. Bude štyrom statočným malým chlapcom dopriate, aby sa dlhšie tešili zo života po boku svojich blízkych?“

Podporte týchto štyroch mušketierov vaším záujmom a sledujte pre nich vytvorenú facebookovú stránku.